赵苑旨摄赵照片
作者|健康时报记者孔天骄赵
编辑|胡鑫
一扇朱红色的大门和一排淡黄色的平房。
没人知道北京中轴线东北70公里的密云区的院子里有39个素食者。现在他们很安静，他们过去很耀眼，很生动。
他们中的一些人有胃管和插入其中的尿管。像健康人一样，每天吃饭，呼吸，睁眼，闭眼，排便...在这个植物人护理中心，时钟的滴答声清晰可见，仿佛每一个声音都回响着这39名患者的呼吸声。
“素食者也是人，他们是活生生的人！”
mainland China第一家植物人护理中心的创始人、北京盛宴护理中心主任向九达告诉《健康时报》记者，该中心自2015年成立以来，已经接收了近97名植物人，他们像植物一样呼吸和生存，直到生命之光消失。
吃饭，睡觉，呼吸...他们是活生生的人
在北京盛宴护理中心，有97名植物人，从一岁、三岁、六岁、十六岁、二十岁……到现在将近四十岁，其中有58名病人在这里度过了他们的最后时刻。
患者数十人，相对于目前国内的植物人患者来说是非常少的。但数字的每一次变化，都记录着整个中心一路走来的艰辛。
2015年3月，该组织成立时，位于一个偏远的山区，下车需要几英里。
现在从北京的天安门广场出发，它靠近北京密云区的南山滑雪场，在天安门广场东北70公里处。
“第一个病人，杨聪(化名)，在一次车祸中出生，成了植物人，被她的家人送到了善后中心。她是这里的第一个病人。当时七个护士的心思都用在她自己身上，就像照顾家人一样。”在北京盛宴护理中心病房，护士长文婧告诉记者，当时为了照顾好第一位植物人患者，很多护士用自己的洗发水给她洗头，用自己的吹风机给她吹干头发，用自己的护肤品给她护肤。
2017年9月，患者离开。
“没想到她这么快就走了。”文婧说，每个人都知道这一天会到来，但当这一刻到来时，却很难接受。"她安详地走着，是我们为她穿的寿衣。"文婧说，最后的离别就像送走亲人一样悲伤。
现在的护理中心都是病人，这种分离会逐渐正常化，但还是会像家人一样让病人开开心心的离开。
在整个中心，除了病人之外，还有30个人。包括1名医生、26名护士和3名后勤人员。他们来自云南、江西、四川、内蒙古、河北、山西等全国各地。北京本地护士数量也在增加，各地区白班夜班。
文婧回忆说，今年年初，不到50岁的病人孙岚(化名)也因车祸成了植物人，一直住在中心里，直到现在。期间，她老公早上工作半天，每天下午都来找她聊天。可以说除了晚上回家睡觉，我一直陪着老婆。“她是生命，我一定要陪着她。”
正是因为像孙岚这样的病人太多了。向九达作为整个中心的创始人，曾经是密云区人民医院的神经外科医生。工作20多年，2014年离职时，已经是密云区人民医院门诊外科主任。自从工作以来，他一直与素食者接触。根据长期观察，他发现素食者在后期的护理中很难得到保证。
“我想为植物人提供基本的医疗和生活护理，让他们能够自然、从容、有尊严地完成生命的最后一程。”向九达告诉《健康时报》记者，他也希望护理中心能成为家人解决后顾之忧的地方，家人送走亲人后能安心恢复正常的工作生活。
2014年，他辞掉工作，拿着160万元卖掉房子，在密云水库旁的深谷创办了第一家专门接收植物人的私立护理机构，取名为“北京盛宴护理中心”，意为“植物人维持生命”。
“在医院或者专业护理机构，植物人的平均寿命一般是一年半到两年。素食者也是人，人有存在的权利。”向九达觉得这条路可以走，从此走上了这条不归路。
什么是蔬菜？在国际医学界，植物人状态一直被定义为“持续性植物人状态”。这种状态的患者大多因重型颅脑损伤、缺氧缺血性脑病、脑血管疾病等原因而丧失认知能力。
然而，在中国，植物人群体是一个被忽视的角落。甚至中国现有患者的具体人数都不算。“据估计，中国至少有50万植物人，并且以每年7万到10万人的速度增长。”向九达告诉记者。
“患者进入‘植物人状态’后，少数人会在医院度过最后的时光，极少数患者会进入私人护理机构，大部分人会在家里慢慢死去。”向九达说素食者也是人，还需要尊严。
植物人护理的困境:无论如何？来来回回好几年了
与想象中的医院和养老机构不同，这个植物人护理中心不仅仅是一排平房。进入病房的四个病房看起来也很简单。
“或者是因为突发脑溢血、脑梗塞，或者车祸造成的脑损伤...这些事故和疾病让很多人变成了素食主义者，胃管、尿管、气割管整天躺在1米宽的病床上。”
向九达告诉记者，如果照顾得当，有些植物人可以存活很长时间，甚至十几年。随着时间的流逝，三个月，一年，三年...奇迹没有发生，家庭成员无法外出工作，脱离正常生活，让已经被掏空的家庭雪上加霜。
素食者也有医疗需求。患者常伴有糖尿病、高血压、贫血、泌尿系统感染、呼吸道感染、肺栓塞等问题。患者无意识，无法表达自己的痛苦。他们唯一能做的就是密切观察指标和临床表现。
跑了半天，发现现实中的“菜”真的是“三不管”。
六年来，他去过民政、卫生、残联等部门咨询，但他已经沉入大海好几年了。“不过好在民政部门已经开始关注“植物人”群体了。前几天民政局的一些工作人员来中心现场检查。”
向九达回忆起两年前的经历，依然感慨万千。“一开始，我去了民政部门。当时得到回复说养老主要是针对符合民事规定的老年人，我中心的植物人群体是以年龄为基础的。大部分都是符合的，但是植物人一般没有相关的技术支持，养老金制度也没有明确的规定。因此，它们不属于民事援助和支持的范围。建议他们去医院治疗，卫生系统可能有政策支持。”
向九达再次来到卫生系统咨询。原国家卫生计生委回复:“卫生系统肯定没有援助和赞助的功能。考虑到植物人的特殊性，可以去人力资源和社会保障局询问是否可以申请部分医保报销。减轻家庭负担。”况且人力资源和社会保障局也因为医保问题没能得到想要的答案。
向九达解释说:“植物人护理的主要工作是护理，如翻身拍背、吸痰吸氧、喂养导尿、气割保养。对于植物人护理，医保可以支付护理部分吗？”
除了医疗保险之外，项早就想到了给残疾人评残疾证。然而，最初的努力并不顺利。“残疾人联合会是一个团体，不是政府职能部门...植物人怎么判断是残疾人？“各种各样的话已经在我脑海里填满很久了。
《健康时报》记者查阅了最高人民法院、最高人民检察院、公安部、国家安全部、司法部联合发布的《人身伤害和伤残等级划分》，该划分于2017年1月1日起施行，要求司法鉴定机构和司法鉴定人将该划分统一适用于人身伤害和伤残的鉴定。在一级伤残程度中，第一个是“可持续植物生存状态”。
“但是，植物人即使想被认定为一级残疾人，也很难。我们全程跟踪了一个案例，在申请过程中大部分素食者都走了。”向九达告诉《健康时报》记者。
截至9月18日，盛宴延迟中心共接待87人，北京47人，非北京40人；有残疾证8人，其中一级残疾证3人，二级残疾证5人；只有2人在植物人状态后成功申请到一级伤残证书，即在医院诊断为植物人后被评定为一级伤残的不到5%。
江苏、河北、内蒙古、浙江、福建等省市也有植物人。疫情期间，他们的亲人不能来。每个植物人病人床边都有摄像头，家属可以通过摄像头24小时看到家属。无论是盖被子还是露肩膀，家人都能在镜头上看到细节。
“有些家属也会送一些营养品，我们会写下他们的名字喂他们。他们也会送一些自己的农产品来感谢我们。”护士早上换班，换床单被罩，换尿布，喂奶，拍背清痰，清洁，剪指甲，给植物人刮胡子剪头发……这些都是护士的日常生活，三小时喂一次。
在这个最寂静的病房里，每个人都在努力的活着。
许多措施的实施:植物人护理时间长且受到阻碍
在过去的五年里，向九极大地维持了组织的生存。幸运的是，今年一切都变了。
“2014年申请安阳中心营业执照时，没有行政部门同意批准与植物人护理相关的机构。”向九达告诉记者，最终，他以设立残疾人关爱救助中心的名义，在密云区民政局领取了《民办非企业单位登记证》。
但护理中心搬迁后，需要换发注册证，更新注册地址。密云区残联辞退了护理中心的主管，这两年护理中心实际上是无证经营。
今年7月，这种情况开始好转。北京市民政局牵头召集北京市卫健委、北京市残联等相关部门来到老机构，解决了老机构的“燃眉之急”——机构未来由民政部门管理。
对于“植物人”患者来说，无论是在重症监护室还是康复室，良好的预后仍然是医疗保健的基本目标。
项九大医生认为，植物人护理和晚期癌症患者护理没有本质区别，虽然病程有差异。两者都是以基础护理为基础，包括生命体征监测，各种管道的维护，并发症的基础治疗。因此，将植物人护理纳入临终关怀不仅扩大了临终关怀的服务范围，也符合国情。
对完全残疾的人进行家庭照顾，是很多家庭痛苦而无奈的选择。
今年2月16日，北京市民政局《北京市老年人综合能力评估指南》规定，处于植物人状态或患有晚期恶性肿瘤(恶病质)等慢性病，需要长期医疗的，可直接评定为重度残疾。
除了行政部门的帮助，依靠私营部门、企业和个人关注素食者可能是可行的。台湾的“创造基金”属于23家护理机构，只靠“小额捐款”筹集数十亿台币，就能让台湾1900多名植物人在机构中得到护理。
向九达建议素食者尽快或直接评定为一级伤残。“其实素食者应该是残疾人中最残疾的。但在现实中，这种纸往往要离开世界才被认可。”
目前，我国存在视觉残疾、听觉残疾、言语残疾、身体残疾、智力残疾、精神残疾和多重残疾七种残疾类型。要求符合国务院批准的《第二次全国残疾人抽样调查残疾标准》，方可申领《残疾人证》。
对于素食者来说，评估师往往会提到第六种肢体残疾，其描述为:指肢体残缺、畸形、瘫痪导致的运动功能障碍。疾病或交通、工伤、事故等造成的身体伤害的伤残评定。在最终治疗后一年以上的功能锻炼后不得恢复。
“必须治疗一年以上且永不恢复者”的规则无情地将大多数素食者排除在残疾序列之外。
《健康时报》记者检查了民政部的主要职责，发现救灾、优抚安置、低保、福利、慈善、救助等也属于他们的职责范围。“如果植物人在这些方面得到‘照顾’，应该会很强壮。”希望很久。
向九达认为“植物人患病时，如呼吸道感染、褥疮、尿路感染等并发症，当原发病发生时，甚至死亡抢救。医保要报销，这是保障人民生存权的基本措施。尤其是素食者，需要专业的护士随时照顾。所以护理部分的医保也要交。”
植物人也是一个被家人深爱的人。
发布时间：2020-12-28 19:19
