东莞市妇幼保健院的医生与刚从台湾返回的脊髓性肌萎缩症患者小艺的母亲李女士进行了视频连线，仔细询问了小艺的情况。#039;并给出了详细的建议。
新华社记者黄摄
据新华社广州电(记者詹奕嘉、黄浩源)& ampquot穿刺后腰部有任何不适吗？quot和& ampquot你应该注意日常锻炼。quot.儿童保健部主任周新龙；#039;广东省东莞市妇幼保健院重症医学科近日连线了刚刚回到台湾省的SMA患者小艺的母亲李女士，仔细询问了她的康复情况，并给出了详细的建议。
2022年10月29日至2023年1月15日，11岁的萧艺在家人的陪同下前往中国大陆接受治疗。李女士在返台前夕，留下一张字条给医护人员。quot感谢大家这段时间的帮助和关心，让我们的东莞之行充满了感动。& ampquot
脊髓性肌萎缩症是一种由基因缺陷引起的常染色体隐性遗传病，主要表现为全身肌肉萎缩无力，各种运动功能逐渐丧失。据报道，萧艺在1岁多的时候被诊断出患有脊髓灰质炎。当时没有有效的治疗药物。几乎所有救命的方法都试过了，但治疗效果有限。
2021年，孝义& amp#039;s脊柱侧凸开始加剧，在脊柱两侧安装钢板也无法阻止病情恶化。世界与中国。#039;美国首个SMA精准靶向治疗药物诺西钠注射液给患者带来了新的希望，但在台湾省，高昂的药费是普通家庭难以承受的。
同为SMA患者的台湾省生命之窗慈善协会理事长李毅杰表示，台湾省规定7岁以下儿童符合相关条件可免费注射诺西钠，7岁以上只能自费，单次注射总费用超过200万新台币(约45万元人民币)，大部分患者& amp#039;家庭根本负担不起。
在大陆，2021年11月，在& ampquot灵魂交易& ampquot到了医保部门，一针诺西玛钠注射液的费用降到了3.3万元，如果有医保自费只需要1万元。从朋友处得知这一信息的李女士和丈夫决定带女儿去内地治疗。
针对疫情期间孩子来医院就医不方便的问题，周新龙创建了一个微信群，家属有问题可以免费咨询，下班后他会及时回复。李女士加入了这个微信群，直接问周信龙。
在了解治疗方案后，2022年10月，李女士& amp#039;s家人从台湾省飞到厦门，然后到东莞妇幼保健院治疗。当年11月11日，周新龙将5毫升诺西钠注射液缓慢注入小依& amp#039;通过椎间隙进入蛛网膜下腔，并分散在脑脊液中。
& ampquot听到女儿顺利打完针的消息，我的眼泪掉了下来，我哭了。& ampquot李女士在视频采访中告诉记者，每个父母都希望自己的孩子平安成长，所以那一刻她感动得热泪盈眶。& ampquot非常感谢医护人员让我女儿得到治疗。& ampquot
萧艺& amp#039;护士长余晓军说，萧艺非常勇敢。& ampquot她告诉我们这些年的治疗过程，我们希望尽最大努力帮助她恢复和恢复运动功能。& ampquot
据周新龙介绍，患者在用诺西钠治疗SMA时，需要在第0、14、28、63天给予四次负荷剂量，之后每4个月给予一次维持剂量。
第四针注射后，萧艺于1月15日与家人返回台湾。在离开之前，她留下了—— & ampquot谢谢你的关心。quot和& ampquot谢谢你的关心。quot分别交给周欣龙和护士们。
李毅杰告诉记者，在台湾省和萧艺仍有一些SMA患者；#039;在mainland China的治疗经历给了他们新的希望。
视频连线咨询结束时，周新龙和李女士互致新年祝福
发布时间：2023-02-02 21:22
